Disabilità: ai genitori caregiver servono i numeri

 “A noi genitori di bambini e ragazzi con disabilità oggi servono soprattutto numeri”. L’urgenza – “Per essere riconosciuti e ascoltati, per capire che impatto hanno o non hanno sulla nostra vita gli investimenti annunciati dall’Amministrazione pubblica, per prendere decisioni” – la cogli nelle frasi brevi, nelle parole precise, nel ritmo serrato, nello sguardo attento con cui Francesca Fedeli, co-fondatrice della fondazione FightTheStroke impegnata sul fronte della Paralisi Cerebrale infantile, ti conferma che no, neanche quest’anno, possiamo dare un numero preciso sui bambini e ragazzi con disabilità a Milano. O sui bambini e ragazzi con disabilità in Italia. 

DIsabledData: la piattaforma digitale che aggrega i dati esistenti sulla disabilità e consente una consultazione accessibile alla portata di tutti

Però una novità in questo 3 dicembre, Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità, c’è rispetto allo scorso anno: la piattaforma digitale DisabledData creata da FightTheStroke, Sheldon.studio e onData per consolidare e filtrare i dati Istat ed Eurostat sulla disabilità oggi esistenti consentendo ai cittadini di trovarli, comprenderli e usarli in maniera facile ed efficace attraverso un design accessibile a tutti. Proprio come previsto nell’articolo 31 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità ratificata dall’Italia nel 2009.

Registro disabilità Istat: le famiglie chiedono che veda la luce per poter prendere decisioni informate

“Se i numeri non esistono, le persone non esistono”, denuncia Francesca, che ha un figlio con Paralisi Cerebrale infantile e che invita gli altri genitori a insistere perché veda la luce il Registro delle disabilità dell’Istat che consentirebbe a famiglie, operatori specializzati, scuole e policy maker di stabilire politiche e investimenti per i 3 milioni di persone, circa il 5% della popolazione italiana, che secondo l’Istat vivono con una disabilità.

L’impatto che la mancanza di dati e numeri precisi sulla disabilità ha sulla vita delle famiglie di Milano? Per esempio, la mancanza di assistenza infermieristica a scuola per bambini e ragazzi con disabilità grave e gravissima.  “Un’assistenza che è sempre stata a singhiozzo, che è peggiorata con la mancanza di infermieri dovuta al Covid”, spiega Maria Rosaria Coppola, presidentessa dell'associazione  Nessuno Escluso, “e che non si risolvere in modo sistematico anche perché non si sa quante famiglie stanno affrontando il problema.  La Regione, infatti, non ha una banca dati”.  

Risultato: “Le famiglie si arrangiano…ma alcune non ce la fanno più, spesso non hanno la forza di combattere e si arrendono. E’ un processo burocratico complesso e i genitori, già provati dalla disabilità del figlio, a un certo punto mollano. Ci sono famiglie che per non togliere la scuola al figlio si organizzano così: un genitore rinuncia a lavorare o, se può, lo fa in smart working dall’istituto frequentato dal figlio. Ovviamente questo ha un costo sociale ed economico per la famiglia. Ci sono famiglie che non possono neanche fare questo e quindi tengono il figlio a casa da scuola. È un diritto avere l’assistenza infermieristica a scuola e questo diritto è violato per molti”.