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Figli disabili: quali diritti?

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Genitori, organizziamoci e non perdiamo la voglia di raccontare! Un incontro gratuito con Massimiliano Verga cerca soluzioni

Una caccia al tesoro. Senza indizi. Infinita, affannosa, frustrante, sfinente. Se hai un figlio disabile, spesso far valere i suoi diritti significa vivere così. Perché prima ancora di trovare il tesoro – un ausilio, un’esenzione, un insegnante di sostegno – devi scoprire che esiste e che ti spetta. Di diritto.

 

Come risolvere il problema? I genitori del progetto “Diritti alla meta” cercano di capirlo giovedi 21 aprile con un incontro pubblico e gratuito (ore 20.45, presso Animondo, via Verbano 8) confrontandosi con Massimiliano Verga, docente di diritti fondamentali presso l’Università Milano-Bicocca e autore di due libri (Zigulì e Un gettone di libertà, edizioni Mondadori, oltre 40 mila copie vendute) in cui racconta la quotidiana lotta per i diritti di Moreno, il secondo dei suoi tre figli, gravemente disabile. Radiomamma l'ha intervistato per un'anticipazione sull'incontro.

Lotti da 12 anni, Massimiliano. Cosa hai imparato?
A mettermi dalla parte di chi voglio tutelare, e a chiedermi: a mio figlio interessa il diritto per cui mi sto battendo? La battaglia che sto conducendo per lui ha davvero un’utilità? Ho imparato a pormi tante domande, e a rivalutare le priorità.

Quali sono oggi, a Milano, i principali ostacoli che una famiglia incontra per far riconoscere i diritti di un disabile?
Innanzitutto conoscerli, sapere cosa ti spetta e cosa no. La prima cosa che manca è il diritto all’informazione. Esci dall’ospedale devastato, e in un momento delicatissimo in cui spesso accade che si spezzino i legami familiari e amicali, le tue energie vengono assorbite dalla ricerca affannosa di un numero di telefono, di un contatto, di un ufficio per ottenere un ausilio.

L’incontro di govedi 21 si intitola "Dalla rete di Internet dove ci si può perdere alla rete di genitori dove sicuramente ci si incontra". Quanto è importante il passaparola e il supporto tra genitori?
E’ la soluzione ultima di sopravvivenza, purtroppo però non sempre corrisponde a un miglioramento della vita. Auto organizzarsi vuol dire sottrarre del tempo alla cura e alla famiglia, spesso in situazioni in cui tuo figlio richiede una presenza costante. Ma, certamente, è da queste esperienze che nascono dal basso, come lo sportello informativo promosso dagli organizzatori dell’incontro, che bisogna partire per trovare una soluzione più efficace.

 
 
Muovendosi in che direzione?
Raccogliendo i bisogni, le esperienze e le conoscenze di  ogni singolo genitore. Mappando le soluzioni che ciascuno di noi ha trovato e integrandole con un progetto che sappia dare risorse. Penso a un punto informativo, di coordinamento, che sia anche un luogo fisico e di riferimento per le famiglie. Dove sia possibile trovare informazioni sia giuridiche sia pratiche, per esempio sul numero di telefono da chiamare per ottenere i pannolini gratuiti per tuo figlio. I servizi a Milano esistono, il fatto angosciante è che non sono conosciuti, spesso neanche da chi lavora nel settore.
Cosa dirai ai genitori che, come te, lottano ogni girono per i diritti dei figli?
Non perdete la voglia di raccontarvi. Tornate a casa sorridendo, senza martoriarvi ulteriormente. Mi piacerebbe che da questa esperienza emergessero disponibilità a collaborare insieme su una soluzione.
 
 L’incontro di giovedi 21 è gratuito, necessaria prenotazione scrivendo a progettodirittiallameta@gmail.com o chiamando/sms  3319532493

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