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Disabilità/Pediatri: attenzione ai fratelli

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Il dolore dei genitori non li lasci soli

bambini per manoQuando c'è una disabilità in famiglia, di loro non si parla mai. Sono i fratelli e le sorelle dei piccoli pazienti disabili, che occupano spesso una posizione secondaria, sia agli occhi dei genitori sia a quelli delle figure esterne che, con ruoli diversi, contribuiscono a dare un sostegno ai genitori. In primis, il pediatra di famiglia.
Questa “invisibilità” può segnare profondamente la loro crescita psico-fisica e richiede un’attenzione particolare. Per mettere a fuoco come crescono e di cosa hanno bisogno questi fratelli, l’Associazione Culturale Pediatri (ACP) ha affrontato il tema al XXII Congresso nazionale “Bambini… in mente”, che si è svolto dal 7 al 9 ottobre a Palermo, lanciando la proposta di condurre uno studio italiano sul fenomeno.

“L’ACP aveva già affrontato il tema dei  fratelli e delle sorelle di un bambino con disabilità o colpito da una malattia cronica, che si sono definiti essi stessi come gli ‘sconosciuti’ dentro la storia della malattia o dell’handicap”, commenta Paolo Siani, Presidente dell’ACP nazionale, Direttore UOC Pediatria AORN “A. Cardarelli”di Napoli. “Già nel 2005 l’Associazione aveva segnalato che  gli studi si sono in gran parte dedicati all’impatto dell’handicap sul bambino colpito e sui suoi genitori e il vissuto  della fratria è stato pressoché ignorato.”  

“Gli interventi di supporto, centrati sul disabile, quasi mai rispondono ai bisogni della famiglia, e non considerano quelli dei fratelli”, spiega Tommaso Montini, delegato ACP Campania. “Per un efficace sostegno è più che mai necessario individuare ‘fattori di protezione’ che siano mirati anche ai fratelli: operatori che supportino la famiglia, che ne facilitino l’apertura ad altre realtà sociali; interventi che permettano ai fratelli di creare relazioni amicali con coetanei esterni (sport, scuola, ludoteche) e ai genitori un restore (operatore che accompagni il figlio con disabilità a scuola o al centro di riabilitazione o che lo aiuti a lavarsi).”

La nascita di un figlio con disabilità è un carico emotivo, di sofferenza e responsabilità che condiziona irrimediabilmente le dinamiche interne della famiglia. Spesso, anche il rapporto di coppia degenera in conflitti dolorosi. In questa contesto, i fratelli sani - meno considerati nei loro bisogni - sono costretti ad adattamenti difficili. Spesso vengono caricati di responsabilità inadeguate alla loro età e si ritrovano soli a gestire violenti conflitti interni: gelosia, rabbia, paura, unite a un legame intenso verso il fratello/sorella disabile.

Crescere in un ambiente “psicotossico”, depresso, conflittuale, può lasciare delle ferite permanenti. La tensione familiare crea un contesto ansiogeno che mantiene iperattivi i meccanismi dello stress. Per i bambini, lo stress emotivo agisce come un “veleno” nell’organizzazione neuronale, particolarmente nelle aree deputate al controllo delle emozioni.

Il bambino che sperimenta una solitudine o un modello di attaccamento insicuro, costruisce una immagine del mondo ostile, di cui non fidarsi. Si cristallizzerà nei suoi modelli operativi interni la convinzione che dovrà risolvere autonomamente i propri problemi, che gli altri non potranno essere affidabili. Tutto questo condizionerà la crescita emotiva e sociale e potrà generare difficoltà di adattamento, ansia e depressione.

I numeri della disabilità
Nel nostro Paese le persone con disabilità, con più di 6 anni, che vivono in famiglia sono 2 milioni e 600 mila, pari al 4,8% della popolazione italiana (Istat, 2010). Si stima che in un distretto di 100.000 abitanti ci siano circa 20 bambini in queste condizioni. Un Pediatra di famiglia con 800 assistiti ha 3-4 pazienti con malattia genetica e/o disabilità congenita complessa. Secondo i dati del Ministero della Pubblica Istruzione, in Italia sono inseriti nelle classi  comuni, dalla materna alle superiori, circa 170.000  disabili su 7.700.000 alunni  con una media nazionale del 2,2 per cento, cioè un bambino disabile ogni 50 studenti.

Le risposte del sistema per la famiglia
I programmi riabilitativi e di supporto, oggi disponibili, sono mirati alla patologia specifica del disabile: molto poco considerata è la sua famiglia. L’80% delle famiglie in cui è presente una persona con disabilità non riceve alcun aiuto o supporto pubblico (Fonte: Istat, 2010).

Gli interventi per il supporto della famiglia sono quindi già pochi;  per i fratelli, in particolare, non è previsto alcun intervento. Cosa servirebbe?

  • Un supporto psicologico per i genitori e i fratelli;
  • una “rete” che impedisca alla famiglia di chiudersi in sé stessa e l’aiuti ad entrare in relazione con altre famiglie, magari con problemi analoghi;
  • supporti logistici che permettano ai genitori un recupero della loro dimensione e delle loro forze;
  • una buona azione di counselling per aiutare i genitori a fare le scelte più opportune;
  • ridurre la burocrazia che costringe le famiglie a faticosi percorsi per ottenere elementari diritti.

“In sintesi, è il ‘sistema’ che deve andare incontro alla famiglia e non viceversa, con un’azione di tipo tutoriale e multidisciplinare”, conclude Montini sottolineando che “l’imperativo è facilitare l’accettazione della patologia e supportare un percorso sostenibile che dia serenità al genitore e alla sua famiglia”.

Lo studio Acp per individuare i bisogni
Ad oggi, in Italia sono condotti pochi studi sui bisogni dei fratelli disabili e su piccoli numeri. L’ACP propone di avviare su tutto il territorio un’indagine trasversale, utilizzando un questionario da proporre ai fratelli dei disabili e ad una popolazione normale di età omogenea come controllo. Per raggiungere un gran numero di famiglie lo studio coinvolgerà le diverse figure professionali e gli enti che entrano in contatto con le famiglie dei disabili: pediatri di famiglia e di comunità, assistenti sociali, enti e associazioni di volontariato.

L’aiuto alle famiglia rientra tra le priorità dell’ACP. Quest’anno l'Associazione Culturale Pediatri (ACP) e la Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap (FISH) hanno firmato un protocollo d’intesa per la tutela del diritto al benessere e allo sviluppo psicofisico dei bambini e degli adolescenti, in particolare di quelli con disabilità. 

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