L’abilità onlus

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Laura Borghetto racconta la vita delle famiglie con bimbi disabili

“A Milano manca un canale informativo per i genitori di bambini con disabilità. Tutto è troppo basato sul passaparola, che però molto spesso funziona solo quando ormai ho già buttato la testa contro il muro. Faccio venti telefonate e dieci giri, poi incontro la mamma di Mario che mi dà una dritta e finalmente trovo la mia strada….”. Servono più informazione e ascolto, dice chiaramente Laura Borghetto, presidente di L’abilità onlus, associazione che da tredici anni sostiene, informa e aiuta la famiglia del bambino con disabilità in città. Nata da un gruppo di dieci genitori di bambini con disabilità e due operatori, ora conta cinquanta famiglie socie e venti operatori professionisti.
Quali sono i servizi de L’abilità?
Abbiamo uno spazio gioco per i bambini, uno dove dare informazioni, gruppi di automutuo aiuto per genitori, un luogo dove confrontarsi con altri genitori. E poi c’è il servizio di sollievo. A queste mamme e papà servono tre ore ogni tanto per fare una passeggiata o portare il bambino più grande al cinema. Noi in questi anni siamo riusciti ad offrire in maniera continuativa un sabato al mese di accoglienza presso la nostra struttura a dodici bambini dalle dieci alle diciotto.
Poi c’è l’ultima avventura: la Casa di L’abilità
Da novembre accoglie sette bimbi che non hanno una famiglia con cui vivere e poi abbiamo due posti proprio per il sollievo. Cioè per ospitare due bambini per l’intero weekend.
Quanti sono i bambini con disabilità a Milano? E serve avere un numero preciso?
La macchina è così complessa che i dati di cui parliamo possono essere incompleti. Dipende se sono bambini certificati, cioè che hanno una diagnosi, hanno fatto cioè un percorso “legale-aministrativo”. Ci sono i bambini che hanno un’invalidità civile, quelli che hanno anche il riconoscimento dell’handicap grave, c’è chi è andato davanti al collegio accertamento alunni disabili. Insomma i numeri sono troppo frammentari. Ma è indispensabile avere una cifra. E’ difficile, ma è uno degli obiettivi che noi continuiamo a segnalare al Comune. Bisogna contare. Trovare uno strumento efficace per contarli, contarli tutti. Perché finché non abbiamo un dato quantitativo verificato, non possiamo dirci se la programmazione dei servizi è sufficiente, insufficiente, mediamente sufficiente o mediamente insufficiente.
Cosa succede al momento della nascita? Chi informa i genitori e li aiuta a orientarsi?
C’è, quasi sempre, una comunicazione deficitaria purtroppo, perché è molto operatore dipendente. Dipende cioè dalla buona volontà e competenza dell’operatore. Se conosce anche il territorio, lavora con le associazioni ed esce dalla propria sfera, il genitore comincerà una strada con in mano punti di riferimento. Diversamente i genitori sono allo sbando, allo sbaraglio. Nelle grandi patologie neonatale (Mangiagalli e Buzzi) c’è un servizio di follow up con fisiatra, psicologa e pediatra che danno appuntamenti dopo la dimissione per seguire lo sviluppo del bambino, quindi c’è un accompagnamento per i genitori. Quello che manca è il collegamento con l’associazionismo, con il territorio. Si stanno creando queste connessioni. Quando s’inizia il percorso ci si deve rivolgere ai servizi sociali e alle associazioni, che sono moltissime a Milano.
Quali sono i canali informativi, per sapere come muoversi, che diritti si hanno, dove trovare i servizi?
I genitori sono indirizzati (quando la strada è indicata) al servizio territoriale, all’Uonpia, unità neuropsichiatria per l’infanzia e adolescenza della zona dove si abita. Ma l’unico canale resta il passaparola dei genitori. Manca un canale che tenga insieme tutte le offerte. Potrebbe essere un portarle, una figura umana, un ufficio, un posto insomma che abbia il compito dell’orientamento del genitore.
E spesso le mamme lasciano il lavoro
E’ comune. La mamma lavoratrice dipendente, se ha una diagnosi subito (prima della nascita o al parto), dopo la maternità obbligatoria usa di solito tutta l’astensione facoltativa. Queste mamme ne hanno diritto fino ai primi tre anni di vita del bambino, con il 30% di stipendio. Arrivati ai tre anni dipende.  E’ a questo punto che molte mamme abbandonano il lavoro, quando arrivano al punto di dover cominciare a delegare alla rete che la circonda. Se c’è una rete famigliare qualche volta funziona, se non c’è, e si deve dipendere solo dalla scuola, allora è complicato.
Anche economicamente...
Il bambino cui è riconosciuta l’invalidità civile può prendere un accompagnamento di circa 470 euro al mese. Questi soldi vengono però sempre più usati per pagare i deficit di un sistema sanitario sempre più impoverito, quindi per trattamenti sanitari privati per i bimbi. Vengono usati poi per la sopravvivenza del nucleo, anche per pagare l’affitto di casa….E non dimentichiamo il tempo libero. C’è poco e quello che c’è è privato. Ma forse questo, pensandoci, ormai succede anche nella vita dei bambini sani.

www.labilita.org

di Cristina Colli


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